来源:深圳卫健委
“人呢?又跟丢了?”
58岁的老胡喘着气,墨镜差点滑落,没想到那个人走那么快,忽然就没了声响。
他慢慢退到路边,静候下一个目标。
几分钟后,一阵微弱的气味从他鼻尖拂过。
“来了!”
他循着那气息,紧紧跟随……
“等一下到家,下碗羊肉粉。”男人边走边自言自语。
跟得近了,老胡停下来,若无其事地踱步。
走进小区铁门,他的心砰砰地跳。上一个台阶,再上一个,再上……
一把重重地撞上了那个男人,男人回头吼了:
“你这老头,变态啊?!贴着我屁股走干嘛?”
老胡羞愧难当,眼泪快到眼角又憋回去:
“不好意思,我看不到路。”
男人一下子不好意思了:“没事没事,你跟着我!”
一个台阶一个台阶往上爬,老胡心里的泪,一滴一滴往下落。
01
“失明”被迫退休
出去买棵菜都靠“闻”
小猫跳上床,凑到老胡脸上,蹭了蹭,把他从梦里叫回来,他真不愿意醒来。
“希望这一切只是做了个噩梦。”
这个“噩梦”,始于2019年。
老胡是贵州人,机关单位里的骨干,爱看书,爱啃材料,思路清晰,说话铿锵。
同龄人都在“三高”,他却一切指标正常,就连近视、老花都没有。
直到2019年。
先是左眼视力下降。紧接着,他突然发现自己夜里看不到了——
晚上开车回家,以往用余光扫一眼后视镜就能倒车入库。可这天他看不清了,错过一个路口,然后就在停车场迷路了,东南西北也分不清。
右眼的视力随后也断崖式下降。
“眼睛就像被糊上了一层又一层浆糊。”
视力“糊”了,没法工作,只能提前退休回家。别人吐槽延迟退休,他却被迫提前退休。
不想天天在家做“废人”,他主动去买菜,在档口拿起菜凑到鼻尖,闻了又闻,老板直接开“骂”:
“不买别闻!”
回到家,又被一顿数落:“你买的菜怎么都是烂的?”
小猫碰倒钢盆子,哐当一声更显屋内安静,孤独和无助袭来,他真想大哭一场。
同样被“失明”暴击的,还有读小学的元元。
02
刚上一年级就“厌学”
1到10都说看不清
8岁的元元(化名)低头走着走着,突然停下来。
爸妈就跟在身后,赶紧跑过来,牵起儿子的手,
“嗯,这里有个台阶。”
他伸脚探下那层台阶,父母想松手,元元却攥得更紧了。
- “你为什么一定要牵妈妈的手?”
- “这样我才有安全感。”
父母很拧巴,既紧张又假装“放心”,“不要让他觉得自己特殊,一定要让元元慢慢独立地走。”
2022年3月的一天,儿子才6岁,读一年级,班主任忽然来电。“元元爸爸吗?孩子说看不到书本上的字,你们要带他去看看。”
太突然了,孩子最近没磕碰过,怎么就看不到呢?他想起前一天晚上,元元练习写数字1到10,没写两个就喊看不清,不想写。
“这孩子就是找借口,不想做作业了吧?”
第二天,他带着元元到附近医院检查,一路过关斩将,最后卡在视力检查上。
元元只能看到医生的手指在晃动。
在省级医院的眼科,一家人很快意识到问题的严重。做完检查,医生判断是眼底疾病,眼底还渗血:
“元元可能会在短时间内失明。”
“失明”俩字,瞬间让爸爸回到自己19岁的夏天。
那年,他刚做完近视手术,骑摩托车时,有只小飞虫飞进眼睛里,他下意识揉了揉,眼睛流出很多液体,随即就一片模糊。
有两三天时间里,他处于几近“失明”状态,心是垮塌的,只听到父母的哭声,自己砸盘子、摔家具的声音……
他无法想象:如果儿子失明了,将来怎么应对一辈子?
“如果实在没办法,能挖我的眼睛给我孩子吗……医生?”
03
这颗“葡萄”,专“吃”人眼睛
58岁的老胡、6岁的元元,最终都被确诊为葡萄膜炎。
眼科医生给这类疾病取了个外号:眼科里的“硬骨头”。
包围着眼球的眼球壁,一共有3层:最里面是视网膜,最外面是巩膜,中间那层就叫葡萄膜。
因为它棕黑色,很像紫色的葡萄。我们熟悉的瞳孔,就是葡萄膜上面的一个圆孔。
葡萄膜有丰富的毛细血管网,随血液循环的病原体就爱聚在这里;色素又很容易发生自身免疫反应,吸引着某些有毒化合物,使葡萄膜成为全身容易发炎或发生肿瘤的部位之一。
眼科医生一听到葡萄膜病,就要“打起十二分精神”。因为这颗葡萄:
“吃起人来”不吐皮。
它可以毫无征兆短时间内致盲,也能温水煮青蛙,让人慢慢失去视力,并且无差别攻击任何年龄段的人。
一例葡萄膜炎背后,或是感染,或是肿瘤伪装,或是免疫系统出问题。美国葡萄膜炎专家Foster形容葡萄膜炎,“就像癌症一样”。
有个说法,“看葡萄膜炎的眼科医生,永远是最晚下班的”。
葡萄膜炎是眼科最棘手的疾病之一。全国48000多名眼科医生,主攻研究这个病的就更少了。
迟玮,就是其中一个。
04
眼睛出毛病
可能是身体藏了颗“雷”
迟玮清楚记得,元元被爸爸抱着进入诊室时,她脑海中一闪而过自己的孩子,
“当过父母,知道孩子生病的痛苦。”
元元的检查结果不乐观,两只眼都有葡萄膜炎。基因检测还显示,他同时患有家族性渗出性视网膜病变。
无论哪一样,都特别棘手,无法手术一蹴而就,需要长时间的药物治疗和观察。
医生、父母就像被卷入一场拔河比赛,与“失明”拉扯,他们要努力让元元不滑到失明那一边。
“内科医生,就是要陪着患者走很长一段路。”
两年过去,父母每周给孩子测视力,最新的一次是0.5和0.6,可以正常上学。
父子俩会去骑车,儿子在前,爸爸在后。元元总会突然停下,回头喊“爸爸”。
爸爸总是大声回应:“在这,放心!”
58岁的老胡就没那么幸运了。
他发病急,在找到迟玮之前,他“试错”了很多种治疗,都没效果。
迟玮仔细看过检查结果,发现——
眼底病灶中有“长颈鹿斑纹”
葡萄膜黑色素细胞团块状隆起
白内障发展迅速
……
她的“大脑百科”里闪过一种罕见病:
BDUMP,双眼弥漫性葡萄膜黑色素细胞增生。
这是一种罕见疾病。看似眼睛出毛病,实则是身体里藏了一个恶性肿瘤,“牵连”到眼球上的葡萄膜。
以上2图源:Jansen JCG, et al. Early diagnosis and successful treatment of paraneoplastic melanocytic proliferation.Br J Ophthalmol 2015;99:943–948.
幸运的是,老胡做完所有检查,全身暂时没找到肿瘤。
迟玮和团队去查国际文献发现,这一罕见病还有9%的患者,是眼睛先出毛病,再长肿瘤。
换句话说,眼睛成了“先锋部队”,被隐藏的癌细胞先派出来“放风”。
迟玮只能一边开出对症治疗的方案,一边密切观察老胡的进展,一有风吹草动就及时介入。
这种病例让她时时感到遗憾。
05
钻进实验室
总有一天我会“挖”出答案
读本科时,迟玮发现了小眼球里藏着一个大世界。这个“世界”可能包含了整个身体的奥妙,所以她选了眼科作为自己的专业。
但实际打怪时,一个比一个猛。
不得已,她给自己加了一个解题思路:科研!
20年前,她从哈尔滨南下三千多公里以外的广州,来到“眼科界的黄埔军校”——中山眼科中心攻读博士,师从杨培增教授,他是业界公认的:
中国葡萄膜炎诊治第一人。
认识杨培增的人都知道,他总在说“一生只追一只羊”——
小时候父亲告诉他,非洲草原上的狮子抓羚羊前,会先物色一个目标,认准之后就一直追,始终不改变。
当年,迟玮穿过拥挤的候诊大厅,看到导师杨培增的诊室前,排满了来自全国各地的葡萄膜炎患者,有的人提前一晚到医院打地铺。
这些场景击中了她,她也认准了葡萄膜炎这只“羊”,一追就是20多年。
她发现了一个能早期发现葡萄膜炎的分子诊断标志物,进行了定量分级,推动患者的诊断率提高了4倍以上。
当年中山眼科中心第一篇影响因子超过10分的学术论文,就出自她的手,研究成果还入选了国际免疫学领域十大进展。
2024年,迟玮来到“科创之都”深圳,出任深圳市眼科医院院长。
很快,深圳市眼科医院组建了:
眼-脑实验室。
他们选了3个搭档——光明区卫健局、深圳市脑科学技术产业创新中心、国家高性能医疗器械创新中心。
9月份上了热搜的马斯克“脑机接口”,听过吧?这也是他们的一种解题思路。
说到这个,迟玮站起身,做过飞秒近视手术的眼睛,满眼都是光:
把外部信息转变成神经信号,跳过眼睛和视神经,直接和大脑进行交流,失明患者的大脑就能够‘看到’外界……”
而在贵州,老胡又“尾随”邻居摸着回家了。他不用盲杖,不认“盲人”这个命。
他的手机也外放着马斯克“脑机接口”的新闻。
循环了十几遍,翻来覆去地听。